Der Autismus ist kontrovers, erklärt

Autism Speaks Inc. ist die größte Interessenvertretung und Forschungsorganisation für Autismus in den Vereinigten Staaten. Sein Status bedeutet, dass viele sich der Kontroverse, die ihn umgibt, nicht bewusst sind. Oberflächlich betrachtet handelt es sich um eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, Menschen mit Autismus und ihren Familien zu unterstützen, das Bewusstsein für Autismus zu schärfen und die Erforschung von Autismus und seinen Ursachen voranzutreiben. Doch bei näherer Betrachtung ergibt sich eine besorgniserregende Wendung.

Autism Speaks wurde erstmals 2005 gegründet von Bob und Suzanne Wright, nachdem bei ihrem Enkel Autismus diagnostiziert wurde. Die Organisation wurde durch eine Spende von 25 Millionen US-Dollar von Bernard Marcus ins Leben gerufen, dem Mitbegründer von Home Depot, der später im Vorstand tätig war. Autism Speaks wuchs schnell, als es mit drei anderen bereits bestehenden Autismus-Organisationen fusionierte, darunter Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research und Cure Autism Now.

Autism Speaks könnte für Einzelpersonen und Familien attraktiv klingen, die das Bewusstsein schärfen oder Unterstützung erhalten möchten. Es ist eine riesige und prominente Organisation, die viel Aufmerksamkeit und Spenden erhält. Sie stand hinter zahlreichen Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit, ihre Gründer setzten sich dafür ein, dass die Vereinten Nationen den Welt-Autismus-Bewusstseinstag anerkennen, und sie behauptet, Ressourcen, Dienstleistungen, Interventionen und Spitzenforschung für die Autismus-Gemeinschaft bereitzustellen. Allerdings hat Autism Speaks viel Kritik erhalten, insbesondere von Mitgliedern der Autismus-Gemeinschaft, die andere dazu auffordern, die Organisation nicht zu unterstützen. Aus diesem Grund ist Autism Speaks eine so umstrittene Organisation.

Autism Speaks bezeichnet Autismus als Krankheit

Der Hauptgrund, warum „Autism Speaks“ heftige Kritik erhalten hat, ist die Art und Weise, wie Autismus betrachtet und dargestellt wird. Obwohl sie ihr Leitbild und ihre Kampagne in den letzten Jahren geändert haben, basiert Autism Speaks auf der Idee, dass Autismus eine Krankheit ist, die geheilt werden muss. Das ursprüngliche Leitbild der Organisation lautet:

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Wir engagieren uns für die Finanzierung weltweiter biomedizinischer Forschung zu Ursachen, Prävention, Behandlung und einer möglichen Heilung von Autismus. Wir sind bestrebt, das öffentliche Bewusstsein für Autismus und seine Auswirkungen auf Einzelpersonen, Familien und die Gesellschaft zu schärfen. Wir arbeiten daran, allen Hoffnung zu geben, die mit den Nöten dieser Störung zu kämpfen haben.

Anstatt sich darauf zu konzentrieren, das Bewusstsein für Autismus zu schärfen und sich für die Akzeptanz von Autismus in der Gesellschaft einzusetzen, behandelt Autism Speaks ihn wie eine Krankheit, die geheilt oder ausgerottet werden muss. Eine solche Denkweise verstärkt die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit Autismus, da sie den Eindruck vermittelt, dass mit ihnen etwas grundsätzlich nicht stimmt, das behoben werden muss.

Es wird jedoch immer deutlicher, dass Autismus keiner Heilung bedarf. Im Gegensatz zu dem, was viele falsch informierte Menschen denken, wird Autismus nicht als Krankheit oder medizinischer Zustand betrachtet. Jodie Hare, ein Mitglied der Autismus-Community, bietet eine klare Definition von Autismus als Neurotyp, der als Ergebnis natürlicher biologischer Variation existiert. Wenn Autismus ordnungsgemäß als natürliche Differenz oder Variation und nicht als Krankheit oder Defizit klassifiziert wird, steht die Akzeptanz der Menschen mit Autismus im Vordergrund und nicht der Versuch, sie zu beheben. Viele Mitglieder der Autismusgemeinschaft beschreiben Autismus als einen Teil ihrer Persönlichkeit und haben das Gefühl bekräftigt, akzeptiert und nicht geheilt werden zu wollen.

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Autism Speaks hat die Angst vor Autismus gefördert

Autism Speaks konzentriert sich nicht nur auf die Suche nach einem Heilmittel gegen Autismus, sondern hat auch ausdrücklich zur Stigmatisierung und Diskriminierung im Zusammenhang mit Autismus beigetragen, indem es ihn gezielt als etwas darstellt, das man fürchten muss. Eines der ungeheuerlichsten Dinge, die Autism Speaks getan hat, war die Veröffentlichung eines schrecklichen Buches Werbespot aus dem Jahr 2009 mit dem Titel „I Am Autism“. Im Werbespot ist Autism ein bedrohlicher Erzähler, der erschreckende Drohungen gegen Familien ausspricht.

Im Werbespot „Autism“ heißt es: „Ich arbeite schneller als Kinderhilfe, Krebs und Diabetes zusammen, und wenn Sie glücklich verheiratet sind, werde ich dafür sorgen, dass Ihre Ehe scheitert.“ Dein Geld wird in meine Hände fallen und ich werde dich zu meinem eigenen Vorteil in den Bankrott treiben. Der Erzähler sagt im Gespräch mit Eltern autistischer Kinder auch, dass die Einsamkeit Freude macht und dass sie einem die Kinder und Träume raubt und dafür sorgt, dass man jeden Tag aufwacht und weint.

Das Video wurde nach Gegenreaktionen entfernt und Autism Speaks behauptete, es sei nicht Teil ihrer aktuellen Botschaft und Kampagnen. Der Schaden wurde jedoch in dem Moment angerichtet, als eine der führenden Organisationen zum Thema Autismus ein Video mit Horrorfilm-Atmosphäre veröffentlichte, in dem Autismus dämonisiert, als Zerstörer von Familien und Lebensgrundlagen dargestellt und wie etwas klingen ließ, vor dem man sich fürchten müsste. Eine einfache Entschuldigung geschrieben im FAQ-Bereich ihrer Website und ein Versprechen auf Veränderung können den immensen Schaden, den die schreckliche Anzeige von Autism Speaks angerichtet hat, nicht ungeschehen machen.

Autism Speaks bringt Menschen mit Autismus zum Schweigen

Was auch sehr seltsam ist, ist, dass die Organisation den Titel „Autism Speaks“ trägt, Autismus jedoch in der Vergangenheit nicht zu Wort kommen ließ. Autism Speaks besteht seit seiner Gründung bis heute vor allem aus Personen, die nicht der Autismus-Gemeinschaft angehören. Im Jahr 2020 Das berichtete das Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Von den 28 Mitgliedern des Vorstands von Autism Speaks gehörte nur eines der Autismus-Gemeinschaft an.

Die Darstellung von Autismus war in der gesamten Geschichte von Autism Speaks rar. Darüber hinaus konnten diejenigen aus der Autismus-Gemeinschaft, die Verwaltungsaufgaben im Unternehmen übernahmen, nichts Gutes darüber sagen. John Elder Robison war die erste Person aus dem Autismus-Spektrum, die von Autism Speaks eingestellt wurde. Er erinnerte jedoch daran, dass seine Rolle stark beschränkt und darauf beschränkt war, lediglich Empfehlungen abzugeben. Im Gegensatz zu dem, was in den Medien dargestellt wurde, er betrachtete sich nicht als Angestellten oder Sprecher der Organisation. Er trat schließlich 2013 von seinem Amt zurück, nachdem die Mitbegründerin von Autism Speaks, Barbara Wright, weitere ungeheuerliche Behauptungen aufstellte, Autismus zerstöre Familien.

Darüber hinaus ist die ASAN berichtete auch, dass Autismus spricht , im Jahr 2014, setzte sich stark gegen eine Änderung des Autism CARES Act ein, die verlangt hätte, dass Bundesgremien wie das Interagency Autism Coordinating Committee Mitglieder der ASD-Gemeinschaft einbeziehen müssten, um ihnen eine größere Stimme bei den politischen Entscheidungen zu geben, die über sie getroffen werden. Unnötig zu erwähnen, dass Autism Speaks den Trend zeigt, die Autismus-Gemeinschaft nicht sprechen und für sich selbst eintreten zu lassen.

Wohin fließt das Geld von Autism Speaks?

Es besteht auch eine gewisse Skepsis darüber, was mit all dem Geld passiert, das Autism Speaks erhält. Steuerformulare haben gezeigt, dass Autism Speaks einen erheblich geringen Teil seiner Mittel für die tatsächliche Bereitstellung von Ressourcen und die Unterstützung von Autisten und ihren Familien ausgibt. Berichte haben empfohlen nur 1–4 % von Ihr Jahresbudget dient der Bereitstellung von Familiendiensten und der Bereitstellung von Familienzuschüssen.

Mittlerweile wurden satte 20 % ihres Budgets für die Mittelbeschaffung aufgewendet. Etwas scheint sicherlich nicht zu stimmen, wenn 20 % Ihres Budgets in die Spendensammlung fließen, aber nur 1 % in tatsächliche wohltätige Aktivitäten und Finanzierung fließt. Mittlerweile fließt ein großer Teil ihrer Mittel auch in die Forschung. In ihren Anfangsjahren forschte die Organisation an einem Heilmittel gegen Autismus. Mittlerweile ist ein Großteil ihrer Forschung fokussiert zur Entwicklung pränataler Tests , damit Autismus im Mutterleib erkannt und die Schwangerschaft abgebrochen werden kann, und weiter umstritten Therapie der angewandten Verhaltensanalyse (ABA). . Nur sehr wenig ihrer Forschung widmet sich der Unterstützung oder Verbesserung des Lebens von Menschen mit Autismus.

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Es wurde auch festgestellt, dass Autism Speaks seine Top-Führungskräfte bezahlt über 600.000 US-Dollar pro Jahr als Entschädigung . Es gibt keine festgelegte Zahl, wie hoch das Gehalt eines CEO einer gemeinnützigen Organisation sein sollte, aber die meisten sind sich einig, dass ein Jahresgehalt von 600.000 US-Dollar und mehr übertrieben erscheint.

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Hat sich Autism Speaks verändert?

Julia, die vielen Familien viel bedeutet, verdient etwas Besseres als eine Partnerschaft zwischen Sesame Street und Autism Speaks.

(PBS)

Viele der schädlichsten Aktionen von Autism Speaks, wie der Versuch, Autismus zu heilen und das Video „I Am Autism“, fanden vor Jahren statt. In den darauffolgenden Jahren haben sie das Wort „Heilung“ aus ihrer Organisation gestrichen, ihr Leitbild umgeschrieben und behaupten, nicht mehr mit ihren früheren Idealen in Verbindung zu stehen. Es ist jedoch klar, dass sich unter der Oberfläche nicht viel verändert hat.

Erst 2019 erschien Autism Speaks stellte sein umstrittenes 100-Tage-Kit vor. Sie benutzten die autistische Muppet Julia Sesamstraße um für das Produkt zu werben, was dazu führte, dass ASAN die Verbindung zur Show abbrach. Das 100-Tage-Kit sollte Eltern von Kindern, bei denen kürzlich Autismus diagnostiziert wurde, Orientierung und Rat geben. Stattdessen wurde Autismus mit Leukämie verglichen und Eltern dazu ermutigt, um ihr Kind zu trauern und zu trauern, als ob es nach der Autismusdiagnose gestorben wäre.

Darüber hinaus mangelt es der Organisation weiterhin an autistischen Stimmen in ihrem Vorstand, sie gibt ihre Mittel fragwürdig aus und hält weiterhin an den Idealen ihrer Gründer fest, nämlich dass Autismus eine Krankheit sei. Während sie aufhörten, Autismus zu heilen, versuchten sie stattdessen, die Geburt von Menschen mit Autismus zu verhindern. Historisch gesehen hat Autism Speaks viel mehr zur Stigmatisierung von Autismus beigetragen, als sich für Akzeptanz einzusetzen oder dringend benötigte Ressourcen für die ASD-Gemeinschaft und ihre Familien bereitzustellen.

(Ausgewähltes Bild: Autism Speaks)